전체 글 (49) 썸네일형 리스트형 14. 희귀 질환 관련 비영리 단체의 역할과 정책적 요구 1. 비영리 단체의 희귀 질환 환자 지원 역할희귀 질환 관련 비영리 단체들은 환자들에게 다양한 지원을 제공하며 중요한 역할을 합니다. 이러한 단체들은 환자들에게 필요한 정보와 자원을 제공하고, 의료 서비스에 대한 접근성을 높이는 데 도움을 줍니다. 많은 경우, 비영리 단체들은 희귀 질환에 대한 인식을 높이고, 환자들이 직면한 문제를 해결하기 위한 캠페인을 전개합니다. 또한, 환자들이 필요로 하는 치료법이나 의료 전문가에 대한 정보를 제공하고, 치료법 개발에 대한 최신 정보를 전달하는 중요한 역할을 합니다. 이 외에도, 환자들에게 심리적 지원을 제공하고, 환자 커뮤니티를 통해 서로 소통할 수 있는 기회를 마련하는 등, 환자들이 희망을 잃지 않도록 돕습니다. 한국희귀·난치성질환연합회 (KORD): 한국희귀·.. [부산 명지/브런치카페]프라한 부산은 영상 9도로 아주 따뜻한 날씨였기에 바람도 솔솔 쐴 겸 브런치를 먹으러 갔다.프라한은 부산에서 해운대점과 명지점 두 곳을 운영한다. 📍부산 강서구 명지동 3215-5월-금 9:00-17:00 (16:30 라스트오더)아메리카노 5.0카페라떼 5.5 (고소한원두)주차가능https://naver.me/xCBQPwuB 네이버 지도프라한map.naver.com 프라한의 2층은 DIVERSO 에스프레소바가 있다.식당에서 커피를 시킬 수 있지만 에스프레소를 맛보고 싶다면 2층으로 :) 식당의 내부 모습.오픈 키친이다. 바에 앉을 수도 있고 안쪽엔 6인용 테이블도 있다. 프라한의 메뉴판. 오픈샌드위치에는 달걀과 새우 두 가지가 올라간다. 토마토 라구 파스타(*이곳 파스타면은 모두 리가토니(rigatoni)이다.. 13. 보험 확대와 희귀 질환 환자에게 미치는 영향 1. 희귀 질환 환자들의 경제적 부담희귀 질환 환자들은 치료비, 진단비, 약제비 등 여러 가지 경제적 부담을 안고 살아갑니다. 대부분의 희귀 질환은 장기적인 치료가 필요하며, 기존의 치료법이 아닌 최신 치료법을 요구하는 경우가 많습니다. 이러한 치료는 종종 매우 고가이기 때문에, 많은 환자들이 경제적 이유로 치료를 받지 못하거나 치료가 지연되는 상황에 직면할 수 있습니다. 보험이 확대되면 이러한 경제적 부담이 덜어지며, 환자들이 필요한 치료를 제때 받을 수 있는 기회가 늘어납니다. 특히 보험 시스템이 잘 구축된 국가에서는, 환자들이 치료에 필요한 자원을 충분히 확보할 수 있어, 건강을 회복할 수 있는 가능성이 높아집니다. 2. 보험 확대가 의료 접근성에 미치는 긍정적 영향보험 확대는 희귀 질환 환자.. [문래 카페]평화 오랜만에 문래동에 왔다.카페 ‘평화’는 두 번째 방문인데 사실 커피 맛이 기억이 나질 않아 대뜸 다시 가봤다.주소 : 서울 영등포구 문래동2가 14-42영업시간 : 월-금 13:00-24:00, 토 12:00-01:00, 일 13:00-24:00링크 : https://naver.me/FpxeLo2N 네이버 지도평화map.naver.com 오늘도 웨이팅을 해야 했던 '평화'....결국 밥을 먹고 돌아와 한자리를 차지할 수 있었다. 바 자리에 앉아 사장님을 바라보고 앉았다 ^^ 왜 맛이 기억이 안 나고 카페 분위기만 좋았던 걸로 기억했을까.. 하니원두가 내 스타일이 아니었다.산미 제로 커피.하지만 고소한 커피를 선호한다면 맛있게 마실 수 있다 :) 평화산미 ○ ○ ○ ○ ○ 12. 희귀 질환 관련 의약품 개발을 위한 정부 지원 정책 1. 희귀 질환 의약품 개발의 필요성희귀 질환은 전 세계에서 약 7,000개 이상의 질환으로 정의되며, 그 중 상당수가 적절한 치료가 없습니다. 희귀 질환을 가진 환자들은 대부분 치료법이 부족하거나 기존의 치료법으로는 증상을 완화하는 데 한계가 있습니다. 하지만, 치료를 위한 의약품이 개발되기까지의 시간이 길고, 개발비용이 많이 들기 때문에, 제약회사들이 이러한 의약품을 개발하는 데 소극적일 수밖에 없습니다. 따라서, 정부의 적극적인 지원은 의약품 개발에 중요한 역할을 하며, 이를 통해 환자들에게 더 나은 치료 기회를 제공할 수 있습니다.희귀 질환 치료제를 개발하기 위한 중요한 전제는 바로 희귀 질환의 시장 규모가 작고, 따라서 상업적 이익이 적다는 점입니다. 이로 인해 제약회사들이 연구 및 개발에 투자.. [남양주 카페]한강632Street 남양주에 있는 카페 '한강632Street'에 다녀왔다.남양주에는 대형 카페들이 많은데 한강뷰가 보여서 인기 있는 카페인 듯하다.금요일 저녁이라 그런지 ;; 3층짜리 카페에 자리가 하나도 없어 층마다 사람들이 대기를 하는 상황이 벌어졌다...카페 웨이팅이 웬 말이가...1층과 2층은 테이블 좌석인데 특이하게 3층은 좌식 별로 카펫이 깔려있고 신발을 벗고 빈백에 드러눕는... 곳이었다 ㅋㅋㅋ카페에서도 취침 및 과한 애정행각을 하지 말라고 써 붙여 놓은 것으로 보아, 사람들이 많이 자는 듯하다 ㅋㅋㅋ다른 층보다 조명이 어두워 바깥 한강뷰를 더 잘 볼 수 있긴 하다. 하지만 카페 웨이팅은 안 하고 싶다...ㅡㅡ^ 커피는 어느 때와 같이 라떼를 시켰고, 하나는.. 뭐였더라 겨자라떼...? 흑미라떼... 세상에 .. [남산 맛집]포르투갈음식 남산와이너리 포르투갈식 요리를 먹을 수 있다기에 '남산와이너리'에 갔다.포르투갈음식이라.. 아는 것이 하나도 없었다. 그런데 '서울의34대 와인바 & 와인레스토랑'상을 받은 곳이라 한다. 주소: 서울 용산구 회나무로10길 5영업시간: 12:00-23:00 (22:00 라스트오더)주차 가능: 동아약국을 돌아 뒷길주차(제휴주차장)서울시 용산구 회나무로 3 (아름누리빌딩, 스타벅스 옆길)* 시간제한 없이 1만원 (단, 남산와이너리 이용시간에 한해)(인근 비제휴주차장)- 도보 3분 : 명산빌딩 주차장 (용산구 녹사평대로 240)- 도보 7분 : 이태원2동 공영주차장 (용산구 회나무로 55)https://naver.me/5duYwkWt 네이버 지도남산와이너리map.naver.com 가게 분위기는 캐주얼 포멀 그 어딘가.무겁지.. 11. 희귀 질환 관련 의약품 개발을 위한 정부 지원 정책 1. 희귀 질환 치료제 개발의 필요성희귀 질환은 전 세계적으로 약 7,000개 이상의 질환이 존재하지만, 그 중 상당수는 치료법이 부족하거나 아예 없는 상태입니다. 이러한 질환들은 흔하지 않아서 제약회사들이 연구와 개발에 대한 경제적 인센티브가 적은 경향이 있습니다. 하지만, 희귀 질환을 앓고 있는 환자들에게는 이를 치료할 의약품이 절실히 필요합니다. 희귀 질환의 치료제가 부족할 경우, 환자들은 종종 표준 치료법으로는 증상을 완화할 수 없으며, 다른 질환의 치료와 병행해야 하는 경우도 많습니다. 치료의 어려움은 환자들에게 신체적, 정신적 고통을 가중시키며, 이로 인해 환자들의 삶의 질은 크게 영향을 받습니다. 정부의 적극적인 지원이 없다면, 치료제가 개발되는 속도는 매우 느려질 수밖에 없습니다.• WHO.. 이전 1 2 3 4 5 6 7 다음
