전체 글 (49) 썸네일형 리스트형 21. 희귀 질환을 진단받은 환자들의 개인적 이야기 1. 희귀 질환을 진단받은 환자들의 이야기희귀 질환 (Rare Diseases)은 전 세계적으로 약 7,000개 이상의 다양한 질환을 포함하며, 그 중 많은 질병은 진단이 어려운 질환 (Difficult-to-Diagnose Diseases)으로 알려져 있습니다. 이런 희귀 질환 환자 (Rare Disease Patients)들은 종종 정확한 진단 (Accurate Diagnosis)을 받기까지 긴 시간을 기다려야 하며, 이로 인해 신체적, 정신적 고통을 겪게 됩니다. 하지만 희귀 질환을 앓고 있는 환자들은 여러 병원을 방문하고 수많은 검사를 거친 후에야 비로소 자신의 질환에 대한 명확한 진단을 받게 됩니다. 2. 희귀 질환 진단의 어려움희귀 질환 진단 (Diagnosis of Rare Diseases.. 20. 국제적으로 성공한 희귀 질환 치료제 개발 사례 1. 'Spinraza' (Nusinersen) - 척수성 근위축증(SMA) 치료제‘Spinraza’는 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA) 치료를 위한 혁신적인 치료제로, 국제적으로 큰 성공을 거두었습니다. SMA는 근육 약화와 퇴행성 질환을 일으키는 유전성 질환으로, 주로 어린 아이들에게 영향을 미칩니다. ‘Spinraza’는 Nusinersen이라는 활성 성분을 포함하고 있으며, SMA의 원인인 SMN1 유전자 결함을 수정하여 운동 신경 세포의 기능을 회복시킵니다. 이 약물은 Biogen과 Ionis Pharmaceuticals에 의해 개발되었으며, 2016년에 미국 FDA의 승인을 받았습니다. ‘Spinraza’의 개발은 SMA 환자들에게 획기적인 변화를 가져왔으며.. 19. 개발도상국에서의 희귀 질환 치료 접근성 문제 1. 개발도상국의 희귀 질환 치료 접근성 현황개발도상국에서는 희귀 질환 치료에 대한 접근성에 큰 문제가 있습니다. 주요 원인 중 하나는 의료 인프라의 부족입니다. 많은 개발도상국에서 희귀 질환에 대한 진단 및 치료 기술이 부족하며, 이는 환자들이 적시에 정확한 진단을 받지 못하게 만듭니다. 또한, 희귀 질환에 대한 인식 부족과 낮은 교육 수준 또한 치료의 접근성을 제한하는 요소입니다. 환자들은 종종 의사나 전문가를 찾는 데 어려움을 겪고, 이로 인해 치료 시기가 지연되거나 올바른 치료를 받지 못하는 경우가 많습니다. 이러한 환경에서 희귀 질환 환자들은 생명에 직결되는 치료를 받지 못하고 치료가 늦어지는 문제에 직면하게 됩니다. 2. 경제적 장벽과 의약품의 부족개발도상국에서 희귀 질환 치료의 또 다른 큰.. 18. 일본의 희귀 질환 치료 보조 정책과 결과 1. 일본의 희귀 질환 치료 지원 정책일본은 희귀 질환 환자들에게 중요한 치료 보조 정책을 통해 의료 접근성을 높이고 있습니다. 일본 정부는 희귀 질환 치료제의 접근성을 높이기 위해 다양한 정책을 시행하고 있으며, 이를 통해 치료비 지원, 의약품 보험 적용, 그리고 고액 치료비 부담을 덜어주는 제도를 마련하고 있습니다. 특히 일본은 희귀 질환 환자들이 겪는 경제적 어려움을 해소하기 위해 국가 지원 프로그램을 통해 치료비를 지원하고 있습니다. 이러한 정책은 환자들이 치료를 받는 데 있어 실질적인 도움을 주며, 국가 차원에서 희귀 질환 환자들의 치료 환경을 개선하는 데 큰 역할을 합니다. 2. 일본의 Orphan Drug Program일본은 Orphan Drug Program 「希少疾病用医薬品制度」(きしょ.. 17. 유럽의 희귀 질환 지원 정책: 환자 네트워크의 역할 1. 유럽연합(EU)의 희귀 질환 지원 정책유럽연합(EU)은 희귀 질환 환자들을 위한 포괄적인 정책을 통해 연구 개발, 환자 지원, 그리고 정책적 변화를 촉진하고 있습니다. EU는 희귀 질환에 대한 지원을 강화하기 위해, **EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases)**와 협력하여 다양한 정책을 시행하고 있습니다. EURORDIS는 35개국에서 활동하는 70개 이상의 희귀 질환 환자 단체들의 네트워크로, 환자들의 권리 보호와 의료 접근성 향상을 위해 적극적인 활동을 전개하고 있습니다. EU는 이러한 네트워크를 통해 환자들에게 필요한 지원을 제공하고, 연구 개발을 위한 자원을 확보하는 등 환자들의 삶의 질을 높이는 데 중요한 역할을 합니다. 2. 환자 네트.. 15. 희귀 질환 환자를 위한 국제 협력 사례와 시사점 1. 국제적 협력의 필요성희귀 질환은 전 세계적으로 환자 수가 적기 때문에 각국에서의 연구 및 치료 개발이 어려운 경우가 많습니다. 이러한 질환에 대한 연구는 자금이 많이 소요되며, 치료법이 개발되지 않은 경우도 많습니다. 따라서 국제적인 협력이 필수적입니다. 여러 나라의 정부, 의료기관, 연구소, 비영리 단체들이 협력하면 정보와 자원을 공유하고, 다양한 연구 결과를 바탕으로 희귀 질환에 대한 보다 효과적인 치료법을 개발할 수 있습니다. 국제 협력은 각국의 희귀 질환 환자들에게 더 나은 치료 환경을 제공할 수 있는 중요한 방법입니다. 2. 유럽연합(EU)의 희귀 질환 연구 및 치료 개발 협력유럽연합(EU)은 희귀 질환 연구와 치료 개발을 위한 국제 협력의 대표적인 사례입니다. EU는 **EURORDIS.. 16. 미국의 '희귀 의약품법'과 그 성공 사례 1. 희귀 의약품법(Orphan Drug Act) 개요1983년에 제정된 **희귀 의약품법(Orphan Drug Act, ODA)**은 희귀 질환에 대한 의약품 개발을 촉진하기 위해 제정된 법입니다. 이 법은 희귀 질환에 대한 의약품 개발을 장려하고, 제약 회사들이 희귀 질환 치료제를 개발하도록 유도하기 위해 여러 가지 혜택을 제공합니다. 미국 내에서 희귀 질환 환자의 수가 적어 상업적으로 의약품 개발이 어려운 상황에서, 이 법은 제약사들이 희귀 질환 의약품 개발에 뛰어들도록 지원하는 중요한 역할을 합니다. 법의 주요 내용은 희귀 의약품에 대한 세금 혜택, 법적 우선권, 연구 자금 지원 등으로, 제약사들이 의약품 개발에 투자할 수 있도록 도와줍니다. 2. 희귀 의약품법의 주요 혜택세금 인센티브: 제약사.. [서촌 맛집]잘빠진메밀 서촌본점 오랜만에 사직동에 놀러왔다.'잘빠진메밀'에서 메밀꽂 만두전골 한상을 시켰는데, 전골과 수육과 메밀전병이 함께 나온다.큰 거리에서 골목으로 들어가야 찾을 수 있는데 간판이 크지 않아 웨이팅할 수 있는 야외 텐트가 먼저 보이니 위치를 놓치지 마시길. https://naver.me/G2EIY1jW 네이버 지도잘빠진메밀 서촌 본점map.naver.com 📍서울 종로구 통인동 120월-토 11:00-21:30 (15:00-16:30 브레이크타임) 일 11:00-21:00(15:00-17:00 브레이크타임) * 20:30 라스트오더주차가능(갓길에 주차) 식사는 막국수, 메밀로 만든 만두 전골, 수육, 메밀전병 그리고 다양한 막걸리가 주 메뉴이다. 다행이 2인용 바 자리가 하나 나와 기다리기 않고 2층으로 올라올 .. 이전 1 2 3 4 5 ··· 7 다음
