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1. 희귀 질환이란 무엇인가: 정의와 특징 1. 희귀 질환의 정의와 세계적 기준키워드: 희귀 질환 정의, 세계보건기구(WHO), 환자 비율 희귀 질환은 발생 빈도가 매우 낮아 의학적, 사회적 관심이 제한적인 질환으로 정의된다. 세계보건기구(WHO)는 희귀 질환을 "특정 인구에서 매우 드물게 나타나는 질병"으로 설명하며, 국가별로 기준이 다를 수 있다. 예를 들어, 미국에서는 20만 명 미만의 환자를 보유한 질병을 희귀 질환으로 분류하고, 유럽연합(EU)에서는 2,000명 중 1명 미만에서 나타나는 질병을 희귀 질환으로 본다. 일본은 약 50,000명 미만의 환자가 있는 경우를 희귀 질환으로 간주한다. 이러한 기준은 질병의 드문 발생률을 강조하면서도, 각 국가의 의료 체계와 정책적 맥락에 따라 차이를 보인다. WHO에 따르면 약 7,000여 가지의..
[경기도/여주]여주 강천섬 유원지 여주 강천섬 유원지 가을이 돼서 여주 드라이브를 갔다. 서울에서는 차로 1시간 30분 정도의 거리.유원지는 사실상 24시 오픈이다.  한적하고 자연자연한 시골을 좋아하는 파트너는 여주에 가자고 했다.강천섬은 처음 들어보는 곳이었다.사람들이 꽤나 강천섬 유원지에 놀러왔었는데 가족단위도 많았고, 커플들도 많이 보였다. 가을에 와도 좋고, 눈이 내린 겨울에도 참 이쁠 것 같다.  그런데 이 날 하늘이 정말 가을 하늘이었다. 나무종은.. 까먹었지만, 나무길이 쪼로록 나있는 모습이 참 예뻤다.  푸르르기도 하고 꺼슬꺼슬하기도 한 강천섬이었다.  가을에 와보자, 강천섬 (feat. 이남주자연아래버섯, 카페여주)
[교토 카페]위켄더스 커피 도미노코지(WEEKENDERS COFFEE TOMINOKOJI) 교토 카페 'Weekenders Coffee Tominokoji'교토에 도착해서 숙소에 케리어를 맡겨 두고 찾은 카페. 카페가 주차장 뒤에 있다.주차된 차량들을 지나서 작은 카페가 보인다. 앉는 자리는 특별히 없다, 벤치 두 개 정도 빼고는. 그래서 서서 마시기도 하고 알아서 주차장 공간을 이용하며 커피를 마신다.메뉴판엔 영어와 일본어가 적혀 있으니 영어를 참고 하면 되겠다.특별히 직원들이 친절하거나 불친절하지도 않다. 외국인 관광객도 많아 사진 찍는 것이 뻘쭘하진 않다. 무언가 우리나라의 합정.. 같은 바이브랄까.합정에 가본지 몇년이 흘렀는지도 모르겠지만. 후다닥 커피를 마시고 난 밥을 먹으러 갔다.
[부산/명지 카페]내림 커피 NAELIM 카페 '내림 커피' 부산 명지 오션시티에 왔다.명지를 모르는 사람들이 많은데 르노자동차가 근처에 있어 도시화되고 있는 인공섬이다.실제로 '르노삼성대로'가 있다.ㅎㅎ근처에 을숙도, 낙동강하류공원, 명지 스타필드 등 이 있다. 명지 오션시티엔 여러 저가 커피숍들이 많은데 내림커피는 처음이다.내림 커피는 브루잉 커피 전문 카페이다. 하지만 난 오늘도 난 아이스 라떼는 시켰다.커피는 보통 3천원 대로 저렴한 편이다.그렇지만 아쉽게도 산미 커피는 아니었다.. 고소한 커피를 좋아한다면 한 번 가 보시길 ;) 겨울에도 소프트 아이스크림을 파는 모양이다.  키오스크가 가게 밖에 있는 것이 특이했다. ㅎㅎ 라떼의 산미평은...평가불가, 고소 100% 커피다.  내림커피산미 ○ ○ ○ ○ ○
[동소문동/카페]SAAMANN COFFEE ROSTERS (사만커피로스터스) 태어나 처음 동소문동이라는 곳을 가봤다.언제나와 같이 어느 동네를 가던 맛있는 커피를 찾아본다. https://maps.app.goo.gl/xCyp4BVYrsCZmVCy5 사만 커피 로스터스 · 서울특별시 성북구 성북로6길 2-2★★★★☆ · 카페www.google.com  이제는 네이버 지도에서 주변 카페를 검색한 후 이미지 만으로도 커피의 퀄리티를 대충 가늠할 수 있게 된 것 같다.  그래서 찾은 곳이, '사만커피'이다.  고소한 원두보단 산미 원두를 선호하는 나는 산미도 5점 만점에 3점을 줬다.내가 맛본 우리나라 최고의 산미맛 라떼의 기준은 부산엔 '타이드', 서울에선 '파퓰러커피로스터리'이다.둘을 비교하자면 부산의 타이드가 원탑!SAAMANN COFFEE ROASTERS산미 ● ● ● ○ ○  ..
[충청도/영동]영동 와인 영동 '와인 터널'과 영동 와인 '미르아토' 영동이 포도로 유명한 곳이라면, 와인도 맛나겠지. 박물관하면 지루함이 생각나는 터라, 갈까말까 고민을 했지만 영동에 놀러간 김에 와인 박물관에 가봤다.박물관은 '와인터널'이라고 불린다.박물관 대지가 꽤나 컸다.들어가기 전 티켓팅을 하고 사람이 많지 않아서 숭둥숭덩 안으로 들어갈 수 있었다.  터널 입구다. 안으로 들어가면 다양한 전시가 있다. 와인의 역사, 포도따기 VR게임, 와인 숙성법 등 다양한 섹션이 있다. 와인을 숙성시키는 통나무 방이다.실제 와인이 담겨있진 않았다.  영동에서 생산되고 있는 와인이 굉장히 다양했다. 그런데 백화점이나 와인가게에서는 볼 수 없으니...국내 와인이나 맥주 등 다양한 술들을 가까운 편의점이나 와이너리에서 볼 수 있으면 참 좋..
[충청도/영동 카페]녹색평야 카페 '녹색평야' 영동시내에 카페 하나를 찾았다.주변에 붕어빵 파는 곳도 있으니, 같이 즐길 수 있다.   많은 가게가 즐비한 곳에 숨어 있으니 지도를 보며 끝까지 잘 찾아가길.  카페의 외관은 이렇다. 유리 철문이 단단하면서 편안한 느낌을 준다.'숲, 오래된 것, 책, 커피 그리고 쉼'이라는 말이 잘 어울리는 카페다.  카페에 들어가 앉으면 가스벨브가 멋지게 달려있다.카운터 앞 자리에 앉았는데, 내부에 화장실이 있고(화장실이 깨끗하다) 옆에 작은 방 같은 공간이 있다.이 공간에는 책꽂이에 책들이 듬성듬성 꽂혀있는데, 우리 보다 먼저 온 손님들이 커피와 책을 즐기고 있었다.그랬기에 사진은 없다.녹색평야산미 ● ○ ○ ○ ○  나는 언제나와 같이 라떼를 시켰다.다른건 아마 콜드브루를 시킨 것 같은데 저렇게..
[충청도/영동 숙소]스테이인터뷰 영동 Stay Interview Merry Christmas in 영동스테이인터뷰 영동- 주소: 충북 영동군 양산면 양산심천로 45 스테이인터뷰(https://naver.me/GoDhMf2TL)- 상담 문의: 010-4601-4411- 상담 문의 시간: 10:00~18:00- 투숙객에게 드립커피를 무료 제공해주심  https://maps.app.goo.gl/PoTiwpXsHXnwgVY97 스테이인터뷰 영동 · 충청북도 영동군 양산면 봉곡리 467★★★★☆ · 숙박업소(B&B)www.google.com  이번 크리스마스는 3박 4일로 충북 영동에 위치한 영동 스테이인터뷰에서 묵었다. 과연 영동은 어디인가.영동에 대해 들어본적이 있던가.영동 포도, 캠밸 포도가 있더랬다.(영동이 포도로 유명하고, 영동 와인 박물관에 다녀왔는데 그 얘긴 다른..
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