본문 바로가기

SMALL

eurordis (european organisation for rare diseases)

(2)
17. 유럽의 희귀 질환 지원 정책: 환자 네트워크의 역할 1. 유럽연합(EU)의 희귀 질환 지원 정책유럽연합(EU)은 희귀 질환 환자들을 위한 포괄적인 정책을 통해 연구 개발, 환자 지원, 그리고 정책적 변화를 촉진하고 있습니다. EU는 희귀 질환에 대한 지원을 강화하기 위해, **EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases)**와 협력하여 다양한 정책을 시행하고 있습니다. EURORDIS는 35개국에서 활동하는 70개 이상의 희귀 질환 환자 단체들의 네트워크로, 환자들의 권리 보호와 의료 접근성 향상을 위해 적극적인 활동을 전개하고 있습니다. EU는 이러한 네트워크를 통해 환자들에게 필요한 지원을 제공하고, 연구 개발을 위한 자원을 확보하는 등 환자들의 삶의 질을 높이는 데 중요한 역할을 합니다.  2. 환자 네트..
15. 희귀 질환 환자를 위한 국제 협력 사례와 시사점 1. 국제적 협력의 필요성희귀 질환은 전 세계적으로 환자 수가 적기 때문에 각국에서의 연구 및 치료 개발이 어려운 경우가 많습니다. 이러한 질환에 대한 연구는 자금이 많이 소요되며, 치료법이 개발되지 않은 경우도 많습니다. 따라서 국제적인 협력이 필수적입니다. 여러 나라의 정부, 의료기관, 연구소, 비영리 단체들이 협력하면 정보와 자원을 공유하고, 다양한 연구 결과를 바탕으로 희귀 질환에 대한 보다 효과적인 치료법을 개발할 수 있습니다. 국제 협력은 각국의 희귀 질환 환자들에게 더 나은 치료 환경을 제공할 수 있는 중요한 방법입니다.  2. 유럽연합(EU)의 희귀 질환 연구 및 치료 개발 협력유럽연합(EU)은 희귀 질환 연구와 치료 개발을 위한 국제 협력의 대표적인 사례입니다. EU는 **EURORDIS..

LIST