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세계보건기구(WHO)

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10. 재활과 심리적 지원: 희귀 질환 환자의 삶의 질 향상 1. 희귀 질환과 환자의 삶의 질 문제희귀 질환은 흔하지 않은 질환으로 인해 환자들이 신체적, 정신적 어려움을 겪게 합니다. 특히, 진단의 어려움과 적절한 치료의 부재는 환자들의 삶의 질을 심각하게 저하시킬 수 있습니다. 환자들은 질병에 대한 이해 부족, 사회적 고립, 그리고 경제적 부담까지 겹쳐 더욱 힘든 상황에 처하게 됩니다. 이러한 문제를 해결하기 위해 재활과 심리적 지원은 환자들에게 없어서는 안 될 중요한 요소로 부각되고 있습니다.희귀 질환 환자들은 종종 자신이 겪는 증상에 대한 정보가 부족하거나, 주치의가 없는 경우도 많습니다. 이런 상황은 환자들에게 불안을 초래하며, 자칫 병을 제대로 관리하지 못하게 할 수 있습니다. 특히, 치료가 어려운 질환일수록 환자들은 장기적인 치료를 통해 지속적으로 관..
1. 희귀 질환이란 무엇인가: 정의와 특징 1. 희귀 질환의 정의와 세계적 기준키워드: 희귀 질환 정의, 세계보건기구(WHO), 환자 비율 희귀 질환은 발생 빈도가 매우 낮아 의학적, 사회적 관심이 제한적인 질환으로 정의된다. 세계보건기구(WHO)는 희귀 질환을 "특정 인구에서 매우 드물게 나타나는 질병"으로 설명하며, 국가별로 기준이 다를 수 있다. 예를 들어, 미국에서는 20만 명 미만의 환자를 보유한 질병을 희귀 질환으로 분류하고, 유럽연합(EU)에서는 2,000명 중 1명 미만에서 나타나는 질병을 희귀 질환으로 본다. 일본은 약 50,000명 미만의 환자가 있는 경우를 희귀 질환으로 간주한다. 이러한 기준은 질병의 드문 발생률을 강조하면서도, 각 국가의 의료 체계와 정책적 맥락에 따라 차이를 보인다. WHO에 따르면 약 7,000여 가지의..

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