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[홋카이도/삿포로 맥주]삿포로 맥주 SAPPORO BEER & Calbee 일본하면 맥주고,삿포로하면 삿포로 맥주인데,거기에 삿포로 산 감자로 튀긴 감자튀김을 그 자리에서 튀겨서 준다고...?Calbee'카르비'는 일본의 과자 브랜이다.일본 여행을 하지 않았어도 한 번쯤 어디선가 본 적 있는 브랜드인데,신치토세 공항 안에는 '카르비' 식당이 있다.국내선 방향 공항 2층에 카페테리아 앞에 위치해 있어 2층에 올라가면 잘 보인다. 결론은,당연 먹어봐야 한다.감자튀김에 시즈닝을 해 먹는걸 좋아하지 않아 처음엔 크게 끌리지 않았다.하지만 일본을 떠나기 전 공항 안에서 먹어 볼 수 있는 지역 명물이기에 삿포로에서의 마지막 만찬으로 '카르비'를 선택했다.금방 튀긴 감자튀김이기에 아주 바삭하고 게다가 속은 부드럽다..별 기대 없이 먹어서 일까, 너무너무 만족스러웠다. 신치토세 공항에서 삿포.. 공감수 3 댓글수 7 2025. 2. 14.
[홋카이도/삿포로 편의점 맥주]아바시리 맥주 ABASHIRI BEER 두 번째 삿포로 편의점 맥주는 아바시리 맥주.무한도전에서 봤던 그 '아바시리'의 해빙으로 만든 맥주라니...안 마셔볼 수 없잖아!? 아바시리 맥주(Alcohol. 5%) 뭐랄까..정말 해빙을 마시는 기분이랄까...이제껏 마셔보지 못한 맛의 맥주이다.바디감이 가볍지만 한국의 그 어떤 라거나 에일 맥주는 아닌..상큼하지만 시큼하지 않은.정말 청량한 스파클링워터의 맛이 나면서도 분명히 맥주다. 추천 100% 공감수 3 댓글수 6 2025. 2. 13.
캄지오스(CAMZYOS) 캄지오스(Camzyos) – 심부전 치료의 혁신적 약물1. 캄지오스 소개캄지오스(Camzyos, 성분명: 마바캄텐, Mavacamten)는 **확장형 심근병증(HCM)**을 치료하는 혁신적인 약물로, 심장 기능을 개선하고 심부전 환자들의 삶의 질을 향상시키는 데 중요한 역할을 합니다. 캄지오스는 브리스톨 마이어스 스퀴브(BMS)에서 제조하며, 2021년 5월 28일 미국 FDA에서 승인되었습니다. 이후 국내에서도 급여가 시작되었으며, 최근에는 2023년 2월 1일부터 건강보험에 포함되어 많은 환자들이 치료 혜택을 보고 있습니다.2. 캄지오스의 적응증 및 치료 효과캄지오스는 주로 성인 심부전 환자, 특히 확장형 심근병증(HCM) 환자들에게 사용됩니다. 확장형 심근병증은 심장이 비대해지고, 심장 근육의 수축.. 공감수 5 댓글수 3 2025. 2. 12.
[홋카이도/삿포로 편의점]아이스크림 피노 pino 삿포로엔 lawson도 있지만 seicomart라는 로컬 편의점이 있다.같이 여행을 했던 일본인 친구가 추천해 준 아이스크림 Pino를 소개한다.피노 pino초콜렛 코딩이 된 바닐라 아이스크림인데 한국에서도 맛볼 수 있는 그런 아이스크림이다.다만, 적당한 사이즈의 양이 장점이다. 여행을 가서 호텔에 묵지만 냉장고가 없는 상황이라면 혼자서도 가볍게 끝낼 수 있는 아이스크림 :)친절하게도 꽂이도 안에 들어 있다. 공감수 2 댓글수 6 2025. 2. 12.
[홋카이도/삿포로 이자카야] 사이켄 Saikan https://maps.app.goo.gl/i85ohohEXPWdKF8v9 Saikan · 일본 〒064-0809 Hokkaido, Sapporo, Chuo Ward, Minami 9 Jonishi, 5 Chome−421-14 ヨシヤビル★★★★☆ · 꼬치구이 전문식당www.google.com사이칸 Saikan📍 주소: Japan, 〒064-0809 Hokkaido, Sapporo, Chuo Ward, Minami 9 Jonishi, 5 Chome−421-14 ヨシヤビル📍 장점: 다이와 로넷 나카지마점에어 걸어서 2분. 호텔에 늦게 체크인하고 배가 고프다면 간단히 때우기 적절함.📍 메뉴: 닭꼬치, 야채꼬치, 등 꼬치류/ 야끼소바 등 (feat. 김치)📍 가격: 저렴 (1000-1500YEN)**가.. 공감수 4 댓글수 6 2025. 2. 11.
22. 희귀 질환 환자 가족의 심리적 부담과 지원 방법 1. 희귀 질환 환자 가족의 심리적 부담과 지원 방법희귀 질환 (Rare Diseases)을 앓고 있는 환자들의 가족은 환자만큼이나 큰 심리적 부담 (Psychological Burden)을 겪습니다. 가족들은 환자와 함께 치료 과정에 참여하면서 정신적 고통 (Mental Distress)과 경제적 부담 (Financial Burden)을 동시에 느끼게 됩니다. 희귀 질환의 특성상, 가족들은 환자가 겪는 어려움을 실시간으로 보고, 그들의 치료 과정에서 큰 결정을 내려야 합니다. 이 과정에서 가족들은 심리적 스트레스 (Psychological Stress)와 우울증 (Depression)을 경험할 수 있습니다. 2. 가족들이 겪는 심리적 부담희귀 질환을 앓고 있는 환자의 가족들은, 환자가 겪는 증상 (Sy.. 공감수 3 댓글수 6 2025. 2. 11.
[홋카이도/삿포로 편의점 맥주]오타루 바쿠스 맥주 홋카이도 삿포로에서 맛볼 수 있는 편의점 맥주를 소개한다.오타루 바쿠스 맥주(Alcohol. 5%) 필스너 맛으로 약간의 시트러스 맛의 맥주이다.알코올 도수가 5%이지만 크게 무겁지 않다.오타루에 가볼 순 없었지만 오타루 지역 맥주를 삿포로 편의점에서 사먹을 수 있어 아주 만족스러웠다. 공감수 7 댓글수 14 2025. 2. 10.
[홋카이도/삿포로 호텔]다와이 로이넷 호텔 Daiwa Roynet Hotel Sapporo Nakajima Koen https://maps.app.goo.gl/i8gsQGCM2znxYsG59 다이와 로이넷 호텔 삿포로 나가지마 공원 · 5 Chome-1-1 Minami 9 Jonishi, Chuo Ward, Sapporo, Hokkaido 064-0809★★★★☆ · 호텔www.google.com📍 주소: 5 Chome-1-1 Minami 9 Jonishi, Chuo Ward, Sapporo, Hokkaido 064-0809, Japan📍가까운 지하철역: 히가시혼간지매 역 Higashihonganji-Mae Station* 오도리, 삿포로 시계 타워, 삿포로 TV 타워, 삿포로 눈 축제 등 걸어서 15분 정도의 거리로 최상의 위치*📍숙박비: 120000원~ (2월 초 기준)📍실내온천 사용 가능 (무료)* 실내 .. 공감수 4 댓글수 8 2025. 2. 10.
21. 희귀 질환을 진단받은 환자들의 개인적 이야기 1. 희귀 질환을 진단받은 환자들의 이야기희귀 질환 (Rare Diseases)은 전 세계적으로 약 7,000개 이상의 다양한 질환을 포함하며, 그 중 많은 질병은 진단이 어려운 질환 (Difficult-to-Diagnose Diseases)으로 알려져 있습니다. 이런 희귀 질환 환자 (Rare Disease Patients)들은 종종 정확한 진단 (Accurate Diagnosis)을 받기까지 긴 시간을 기다려야 하며, 이로 인해 신체적, 정신적 고통을 겪게 됩니다. 하지만 희귀 질환을 앓고 있는 환자들은 여러 병원을 방문하고 수많은 검사를 거친 후에야 비로소 자신의 질환에 대한 명확한 진단을 받게 됩니다. 2. 희귀 질환 진단의 어려움희귀 질환 진단 (Diagnosis of Rare Diseases.. 공감수 3 댓글수 6 2025. 2. 10.
20. 국제적으로 성공한 희귀 질환 치료제 개발 사례 1. 'Spinraza' (Nusinersen) - 척수성 근위축증(SMA) 치료제‘Spinraza’는 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA) 치료를 위한 혁신적인 치료제로, 국제적으로 큰 성공을 거두었습니다. SMA는 근육 약화와 퇴행성 질환을 일으키는 유전성 질환으로, 주로 어린 아이들에게 영향을 미칩니다. ‘Spinraza’는 Nusinersen이라는 활성 성분을 포함하고 있으며, SMA의 원인인 SMN1 유전자 결함을 수정하여 운동 신경 세포의 기능을 회복시킵니다. 이 약물은 Biogen과 Ionis Pharmaceuticals에 의해 개발되었으며, 2016년에 미국 FDA의 승인을 받았습니다. ‘Spinraza’의 개발은 SMA 환자들에게 획기적인 변화를 가져왔으며.. 공감수 3 댓글수 7 2025. 2. 3.
19. 개발도상국에서의 희귀 질환 치료 접근성 문제 1. 개발도상국의 희귀 질환 치료 접근성 현황개발도상국에서는 희귀 질환 치료에 대한 접근성에 큰 문제가 있습니다. 주요 원인 중 하나는 의료 인프라의 부족입니다. 많은 개발도상국에서 희귀 질환에 대한 진단 및 치료 기술이 부족하며, 이는 환자들이 적시에 정확한 진단을 받지 못하게 만듭니다. 또한, 희귀 질환에 대한 인식 부족과 낮은 교육 수준 또한 치료의 접근성을 제한하는 요소입니다. 환자들은 종종 의사나 전문가를 찾는 데 어려움을 겪고, 이로 인해 치료 시기가 지연되거나 올바른 치료를 받지 못하는 경우가 많습니다. 이러한 환경에서 희귀 질환 환자들은 생명에 직결되는 치료를 받지 못하고 치료가 늦어지는 문제에 직면하게 됩니다. 2. 경제적 장벽과 의약품의 부족개발도상국에서 희귀 질환 치료의 또 다른 큰.. 공감수 5 댓글수 10 2025. 2. 2.
18. 일본의 희귀 질환 치료 보조 정책과 결과 1. 일본의 희귀 질환 치료 지원 정책일본은 희귀 질환 환자들에게 중요한 치료 보조 정책을 통해 의료 접근성을 높이고 있습니다. 일본 정부는 희귀 질환 치료제의 접근성을 높이기 위해 다양한 정책을 시행하고 있으며, 이를 통해 치료비 지원, 의약품 보험 적용, 그리고 고액 치료비 부담을 덜어주는 제도를 마련하고 있습니다. 특히 일본은 희귀 질환 환자들이 겪는 경제적 어려움을 해소하기 위해 국가 지원 프로그램을 통해 치료비를 지원하고 있습니다. 이러한 정책은 환자들이 치료를 받는 데 있어 실질적인 도움을 주며, 국가 차원에서 희귀 질환 환자들의 치료 환경을 개선하는 데 큰 역할을 합니다. 2. 일본의 Orphan Drug Program일본은 Orphan Drug Program 「希少疾病用医薬品制度」(きしょ.. 공감수 5 댓글수 12 2025. 2. 2.
17. 유럽의 희귀 질환 지원 정책: 환자 네트워크의 역할 1. 유럽연합(EU)의 희귀 질환 지원 정책유럽연합(EU)은 희귀 질환 환자들을 위한 포괄적인 정책을 통해 연구 개발, 환자 지원, 그리고 정책적 변화를 촉진하고 있습니다. EU는 희귀 질환에 대한 지원을 강화하기 위해, **EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases)**와 협력하여 다양한 정책을 시행하고 있습니다. EURORDIS는 35개국에서 활동하는 70개 이상의 희귀 질환 환자 단체들의 네트워크로, 환자들의 권리 보호와 의료 접근성 향상을 위해 적극적인 활동을 전개하고 있습니다. EU는 이러한 네트워크를 통해 환자들에게 필요한 지원을 제공하고, 연구 개발을 위한 자원을 확보하는 등 환자들의 삶의 질을 높이는 데 중요한 역할을 합니다. 2. 환자 네트.. 공감수 4 댓글수 8 2025. 2. 2.
15. 희귀 질환 환자를 위한 국제 협력 사례와 시사점 1. 국제적 협력의 필요성희귀 질환은 전 세계적으로 환자 수가 적기 때문에 각국에서의 연구 및 치료 개발이 어려운 경우가 많습니다. 이러한 질환에 대한 연구는 자금이 많이 소요되며, 치료법이 개발되지 않은 경우도 많습니다. 따라서 국제적인 협력이 필수적입니다. 여러 나라의 정부, 의료기관, 연구소, 비영리 단체들이 협력하면 정보와 자원을 공유하고, 다양한 연구 결과를 바탕으로 희귀 질환에 대한 보다 효과적인 치료법을 개발할 수 있습니다. 국제 협력은 각국의 희귀 질환 환자들에게 더 나은 치료 환경을 제공할 수 있는 중요한 방법입니다. 2. 유럽연합(EU)의 희귀 질환 연구 및 치료 개발 협력유럽연합(EU)은 희귀 질환 연구와 치료 개발을 위한 국제 협력의 대표적인 사례입니다. EU는 **EURORDIS.. 공감수 6 댓글수 14 2025. 2. 1.
16. 미국의 '희귀 의약품법'과 그 성공 사례 1. 희귀 의약품법(Orphan Drug Act) 개요1983년에 제정된 **희귀 의약품법(Orphan Drug Act, ODA)**은 희귀 질환에 대한 의약품 개발을 촉진하기 위해 제정된 법입니다. 이 법은 희귀 질환에 대한 의약품 개발을 장려하고, 제약 회사들이 희귀 질환 치료제를 개발하도록 유도하기 위해 여러 가지 혜택을 제공합니다. 미국 내에서 희귀 질환 환자의 수가 적어 상업적으로 의약품 개발이 어려운 상황에서, 이 법은 제약사들이 희귀 질환 의약품 개발에 뛰어들도록 지원하는 중요한 역할을 합니다. 법의 주요 내용은 희귀 의약품에 대한 세금 혜택, 법적 우선권, 연구 자금 지원 등으로, 제약사들이 의약품 개발에 투자할 수 있도록 도와줍니다. 2. 희귀 의약품법의 주요 혜택세금 인센티브: 제약사.. 공감수 3 댓글수 3 2025. 2. 1.
[서촌 맛집]잘빠진메밀 서촌본점 오랜만에 사직동에 놀러왔다.'잘빠진메밀'에서 메밀꽂 만두전골 한상을 시켰는데, 전골과 수육과 메밀전병이 함께 나온다.큰 거리에서 골목으로 들어가야 찾을 수 있는데 간판이 크지 않아 웨이팅할 수 있는 야외 텐트가 먼저 보이니 위치를 놓치지 마시길. https://naver.me/G2EIY1jW 네이버 지도잘빠진메밀 서촌 본점map.naver.com 📍서울 종로구 통인동 120월-토 11:00-21:30 (15:00-16:30 브레이크타임) 일 11:00-21:00(15:00-17:00 브레이크타임) * 20:30 라스트오더주차가능(갓길에 주차) 식사는 막국수, 메밀로 만든 만두 전골, 수육, 메밀전병 그리고 다양한 막걸리가 주 메뉴이다. 다행이 2인용 바 자리가 하나 나와 기다리기 않고 2층으로 올라올 .. 공감수 12 댓글수 21 2025. 2. 1.
14. 희귀 질환 관련 비영리 단체의 역할과 정책적 요구 1. 비영리 단체의 희귀 질환 환자 지원 역할희귀 질환 관련 비영리 단체들은 환자들에게 다양한 지원을 제공하며 중요한 역할을 합니다. 이러한 단체들은 환자들에게 필요한 정보와 자원을 제공하고, 의료 서비스에 대한 접근성을 높이는 데 도움을 줍니다. 많은 경우, 비영리 단체들은 희귀 질환에 대한 인식을 높이고, 환자들이 직면한 문제를 해결하기 위한 캠페인을 전개합니다. 또한, 환자들이 필요로 하는 치료법이나 의료 전문가에 대한 정보를 제공하고, 치료법 개발에 대한 최신 정보를 전달하는 중요한 역할을 합니다. 이 외에도, 환자들에게 심리적 지원을 제공하고, 환자 커뮤니티를 통해 서로 소통할 수 있는 기회를 마련하는 등, 환자들이 희망을 잃지 않도록 돕습니다. 한국희귀·난치성질환연합회 (KORD): 한국희귀·.. 공감수 8 댓글수 13 2025. 1. 31.
[부산 명지/브런치카페]프라한 부산은 영상 9도로 아주 따뜻한 날씨였기에 바람도 솔솔 쐴 겸 브런치를 먹으러 갔다.프라한은 부산에서 해운대점과 명지점 두 곳을 운영한다. 📍부산 강서구 명지동 3215-5월-금 9:00-17:00 (16:30 라스트오더)아메리카노 5.0카페라떼 5.5 (고소한원두)주차가능https://naver.me/xCBQPwuB 네이버 지도프라한map.naver.com 프라한의 2층은 DIVERSO 에스프레소바가 있다.식당에서 커피를 시킬 수 있지만 에스프레소를 맛보고 싶다면 2층으로 :) 식당의 내부 모습.오픈 키친이다. 바에 앉을 수도 있고 안쪽엔 6인용 테이블도 있다. 프라한의 메뉴판. 오픈샌드위치에는 달걀과 새우 두 가지가 올라간다. 토마토 라구 파스타(*이곳 파스타면은 모두 리가토니(rigatoni)이다.. 공감수 6 댓글수 16 2025. 1. 31.
13. 보험 확대와 희귀 질환 환자에게 미치는 영향 1. 희귀 질환 환자들의 경제적 부담희귀 질환 환자들은 치료비, 진단비, 약제비 등 여러 가지 경제적 부담을 안고 살아갑니다. 대부분의 희귀 질환은 장기적인 치료가 필요하며, 기존의 치료법이 아닌 최신 치료법을 요구하는 경우가 많습니다. 이러한 치료는 종종 매우 고가이기 때문에, 많은 환자들이 경제적 이유로 치료를 받지 못하거나 치료가 지연되는 상황에 직면할 수 있습니다. 보험이 확대되면 이러한 경제적 부담이 덜어지며, 환자들이 필요한 치료를 제때 받을 수 있는 기회가 늘어납니다. 특히 보험 시스템이 잘 구축된 국가에서는, 환자들이 치료에 필요한 자원을 충분히 확보할 수 있어, 건강을 회복할 수 있는 가능성이 높아집니다. 2. 보험 확대가 의료 접근성에 미치는 긍정적 영향보험 확대는 희귀 질환 환자.. 공감수 8 댓글수 13 2025. 1. 31.
[문래 카페]평화 오랜만에 문래동에 왔다.카페 ‘평화’는 두 번째 방문인데 사실 커피 맛이 기억이 나질 않아 대뜸 다시 가봤다.주소 : 서울 영등포구 문래동2가 14-42영업시간 : 월-금 13:00-24:00, 토 12:00-01:00, 일 13:00-24:00링크 : https://naver.me/FpxeLo2N 네이버 지도평화map.naver.com 오늘도 웨이팅을 해야 했던 '평화'....결국 밥을 먹고 돌아와 한자리를 차지할 수 있었다. 바 자리에 앉아 사장님을 바라보고 앉았다 ^^ 왜 맛이 기억이 안 나고 카페 분위기만 좋았던 걸로 기억했을까.. 하니원두가 내 스타일이 아니었다.산미 제로 커피.하지만 고소한 커피를 선호한다면 맛있게 마실 수 있다 :) 평화산미 ○ ○ ○ ○ ○ 공감수 5 댓글수 11 2025. 1. 27.
12. 희귀 질환 관련 의약품 개발을 위한 정부 지원 정책 1. 희귀 질환 의약품 개발의 필요성희귀 질환은 전 세계에서 약 7,000개 이상의 질환으로 정의되며, 그 중 상당수가 적절한 치료가 없습니다. 희귀 질환을 가진 환자들은 대부분 치료법이 부족하거나 기존의 치료법으로는 증상을 완화하는 데 한계가 있습니다. 하지만, 치료를 위한 의약품이 개발되기까지의 시간이 길고, 개발비용이 많이 들기 때문에, 제약회사들이 이러한 의약품을 개발하는 데 소극적일 수밖에 없습니다. 따라서, 정부의 적극적인 지원은 의약품 개발에 중요한 역할을 하며, 이를 통해 환자들에게 더 나은 치료 기회를 제공할 수 있습니다.희귀 질환 치료제를 개발하기 위한 중요한 전제는 바로 희귀 질환의 시장 규모가 작고, 따라서 상업적 이익이 적다는 점입니다. 이로 인해 제약회사들이 연구 및 개발에 투자.. 공감수 5 댓글수 8 2025. 1. 26.
[남양주 카페]한강632Street 남양주에 있는 카페 '한강632Street'에 다녀왔다.남양주에는 대형 카페들이 많은데 한강뷰가 보여서 인기 있는 카페인 듯하다.금요일 저녁이라 그런지 ;; 3층짜리 카페에 자리가 하나도 없어 층마다 사람들이 대기를 하는 상황이 벌어졌다...카페 웨이팅이 웬 말이가...1층과 2층은 테이블 좌석인데 특이하게 3층은 좌식 별로 카펫이 깔려있고 신발을 벗고 빈백에 드러눕는... 곳이었다 ㅋㅋㅋ카페에서도 취침 및 과한 애정행각을 하지 말라고 써 붙여 놓은 것으로 보아, 사람들이 많이 자는 듯하다 ㅋㅋㅋ다른 층보다 조명이 어두워 바깥 한강뷰를 더 잘 볼 수 있긴 하다. 하지만 카페 웨이팅은 안 하고 싶다...ㅡㅡ^ 커피는 어느 때와 같이 라떼를 시켰고, 하나는.. 뭐였더라 겨자라떼...? 흑미라떼... 세상에 .. 공감수 11 댓글수 24 2025. 1. 25.
[남산 맛집]포르투갈음식 남산와이너리 포르투갈식 요리를 먹을 수 있다기에 '남산와이너리'에 갔다.포르투갈음식이라.. 아는 것이 하나도 없었다. 그런데 '서울의34대 와인바 & 와인레스토랑'상을 받은 곳이라 한다. 주소: 서울 용산구 회나무로10길 5영업시간: 12:00-23:00 (22:00 라스트오더)주차 가능: 동아약국을 돌아 뒷길주차(제휴주차장)서울시 용산구 회나무로 3 (아름누리빌딩, 스타벅스 옆길)* 시간제한 없이 1만원 (단, 남산와이너리 이용시간에 한해)(인근 비제휴주차장)- 도보 3분 : 명산빌딩 주차장 (용산구 녹사평대로 240)- 도보 7분 : 이태원2동 공영주차장 (용산구 회나무로 55)https://naver.me/5duYwkWt 네이버 지도남산와이너리map.naver.com 가게 분위기는 캐주얼 포멀 그 어딘가.무겁지.. 공감수 16 댓글수 27 2025. 1. 25.
11. 희귀 질환 관련 의약품 개발을 위한 정부 지원 정책 1. 희귀 질환 치료제 개발의 필요성희귀 질환은 전 세계적으로 약 7,000개 이상의 질환이 존재하지만, 그 중 상당수는 치료법이 부족하거나 아예 없는 상태입니다. 이러한 질환들은 흔하지 않아서 제약회사들이 연구와 개발에 대한 경제적 인센티브가 적은 경향이 있습니다. 하지만, 희귀 질환을 앓고 있는 환자들에게는 이를 치료할 의약품이 절실히 필요합니다. 희귀 질환의 치료제가 부족할 경우, 환자들은 종종 표준 치료법으로는 증상을 완화할 수 없으며, 다른 질환의 치료와 병행해야 하는 경우도 많습니다. 치료의 어려움은 환자들에게 신체적, 정신적 고통을 가중시키며, 이로 인해 환자들의 삶의 질은 크게 영향을 받습니다. 정부의 적극적인 지원이 없다면, 치료제가 개발되는 속도는 매우 느려질 수밖에 없습니다.• WHO.. 공감수 3 댓글수 8 2025. 1. 24.
[논현역 맛집]투뿔한우천국 논현점 논현역에 '투뿔한우천국 논현점'이 새로 오픈했다. 24시 란다.저렴한 가격으로 한우를 먹을 수 있다기에 전 회사 동료들과 번개 모임 장소로 정했다.목요일 저녁이지만 회식은 하는 주변 회사원들로 가게가 꽉 차있었다. 논현역 3번 출구에서 나오면 가까운데 논현역 먹자골목으로 들어가 교촌치킨을 지나면 보인다. 웨이팅은 10분 정도. 고기를 구워주시는 직원분은 두 분 정도여서.. 가끔 고기가 익고 있는데 넋놓고 기다려야 할 때가 있었다.한우등심(1++생등심500g[3-4인분] 69,000원)을 추천해 주셔 등심으로 고. 고기는 미디움레어로 구워주셨는데 아주 부들부들 맛있었다. 차돌된장찌개 밥을 하나 말아 된장술밥으로 탄수화물을 두둑히 먹었드랬다. 주변에서 소고기를 찾고 계시다면, 저렴한 가격에 한우를 즐길.. 공감수 13 댓글수 24 2025. 1. 24.
10. 재활과 심리적 지원: 희귀 질환 환자의 삶의 질 향상 1. 희귀 질환과 환자의 삶의 질 문제희귀 질환은 흔하지 않은 질환으로 인해 환자들이 신체적, 정신적 어려움을 겪게 합니다. 특히, 진단의 어려움과 적절한 치료의 부재는 환자들의 삶의 질을 심각하게 저하시킬 수 있습니다. 환자들은 질병에 대한 이해 부족, 사회적 고립, 그리고 경제적 부담까지 겹쳐 더욱 힘든 상황에 처하게 됩니다. 이러한 문제를 해결하기 위해 재활과 심리적 지원은 환자들에게 없어서는 안 될 중요한 요소로 부각되고 있습니다.희귀 질환 환자들은 종종 자신이 겪는 증상에 대한 정보가 부족하거나, 주치의가 없는 경우도 많습니다. 이런 상황은 환자들에게 불안을 초래하며, 자칫 병을 제대로 관리하지 못하게 할 수 있습니다. 특히, 치료가 어려운 질환일수록 환자들은 장기적인 치료를 통해 지속적으로 관.. 공감수 12 댓글수 23 2025. 1. 23.
9. 희귀 질환 환자를 위한 비의료적 지원 서비스 1. 비의료적 지원의 필요성희귀 질환 환자와 가족은 치료 과정에서 의료적 문제뿐만 아니라 다양한 비의료적 어려움도 겪습니다. 이러한 어려움에는 심리적 부담, 사회적 고립, 재정적 문제 등이 포함됩니다. 비의료적 지원 서비스는 이러한 문제를 완화하고 환자와 가족의 삶의 질을 향상시키는 데 중요한 역할을 합니다. 2. 재정적 지원 프로그램희귀 질환 치료는 고비용이 소요되기 때문에 환자와 가족에게 경제적 부담을 줄이는 것이 중요합니다. 국가 및 민간 단체는 치료비 보조, 약제비 지원, 긴급 의료비 지원 프로그램 등을 통해 환자들의 재정적 문제를 해결하는 데 도움을 줍니다. 예를 들어, 한국에서는 희귀 질환 치료를 위한 의료비 지원 제도가 마련되어 있어 많은 환자들이 혜택을 받고 있습니다.한국 희귀·난치성질환.. 공감수 7 댓글수 10 2025. 1. 22.
8. 희귀 질환 환자를 위한 의료 서비스 네트워크 구축 1. 의료 서비스 네트워크 구축의 필요성희귀 질환 환자들은 특화된 진단과 치료를 제공받을 기회가 제한적입니다. 이로 인해 진단 지연과 적절한 치료를 받지 못하는 경우가 빈번합니다. 의료 서비스 네트워크는 이러한 문제를 해결하기 위한 효율적인 방법으로, 환자와 의료진, 전문 병원을 연결하는 체계를 말합니다. 2. 국내 의료 서비스 네트워크 사례한국에서는 희귀 질환 환자 지원을 위해 국가 희귀 질환센터와 지역 병원 간의 협력 네트워크가 구축되었습니다. 이는 희귀 질환 진단이 가능한 전문 기관을 지역 병원과 연결하여 환자가 장거리 이동 없이 진료를 받을 수 있도록 돕습니다. 3. 국제적 의료 서비스 네트워크 사례글로벌 차원에서는 Orphanet과 같은 희귀 질환 포털이 네트워크 중심지 역할을 하고 있습니다... 공감수 3 댓글수 13 2025. 1. 21.
[부산/명지]어오케이커피(A.OK COFFEE) 부산 명지에 있는 저렴이 카페 2탄으로, 천사나눔인증 카페, 어오케이 커피를 소개한다.좋은 일을 하시는 사장님이 하시는 카페에서 사진 엄청 열심히 찍어버렸다 ^^주소: 부산 강서구 명지오션시티4로 73 102호영업시간: 07:30-22:00링크: https://naver.me/x8tnpY0O 아주 이른 시간부터 영업을 한다는 장점이 있다. 시그니처로 손커피, 게이샤커피, 오케이라떼있다. 카페에 오는 손님들이 붙이고 간 포스트들인데, 특히나 수능대박 염원이 담긴 포스트들이 많다 ㅎㅎ 바닐라 라떼와 그냥 라떼를 시켰다. 어오케이커피산미 ● ○ ○ ○ ○ 공감수 7 댓글수 18 2025. 1. 21.
7. 희귀 질환 치료를 전문으로 하는 병원과 의료 시설 1. 희귀 질환 치료 전문 병원의 필요성희귀 질환은 다양한 증상과 낮은 발병률로 인해 일반 병원에서 진단과 치료가 어려운 경우가 많습니다. 전문 병원은 이 같은 문제를 해결하기 위해 설립되었으며, 희귀 질환에 대한 깊이 있는 연구와 치료를 제공합니다. 전문 병원에서는 희귀 질환에 특화된 의료진, 연구진, 장비를 갖추고 있어 진단 과정에서의 정확도를 높이고, 최적화된 치료를 제공할 수 있습니다. 또한, 치료뿐만 아니라 환자 및 가족들을 위한 상담 서비스와 재활 프로그램을 운영하며, 전반적인 삶의 질 향상을 목표로 하고 있습니다. 2. 국내 희귀 질환 치료 전문 병원한국에서는 희귀 질환 환자들을 위해 특화된 병원과 의료 시설이 점차 늘어나고 있습니다. 대표적인 병원으로는 서울대병원의 희귀질환센터, 연세.. 공감수 14 댓글수 28 2025. 1. 21.

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